La mia mamma è speciale
di Rossana Leone
Quando la malattia entra nelle case e colpisce un giovane genitore anche i piccoli ne sono travolti. Possono spaventarsi; non comprendere alcuni comportamenti degli adulti; temere di perdere l’affetto del genitore; sentirsi in colpa dell’accaduto perché non sanno cosa sta succedendo.
Mi sono più volte chiesta come dire ai bambini che la loro mamma o papà hanno il Parkinson. Trovo che niente sia meglio che ritornare bambini per trovare le parole per farlo ed in questo libro parla proprio una bambina che ha la mamma col Parkinson.
Sono nata nel 1958, di origini pugliesi ma vivo nel Veneto da 31 anni. Insegnante nella scuola dell’infanzia ho affrontato un lungo precariato, concluso nell’anno scolastico 2011/12, con la nomina in ruolo. Proprio nel 2012 ho avuto conferma di essermi ammalata di Parkinson.
Lavorare con bambini mi ha aiutata ad affrontare questa malattia consentendomi di trovare un tempo in cui gettare alle spalle i problemi ed essere totalmente con loro. Il loro affetto mi ha circondata, direi protetta, dagli effetti di una patologia alquanto complessa, variegata ed altrettanto sconosciuta come il Parkinson, nonostante risulti essere la seconda malattia in Italia in quanto a diffusione. Questo mi ha spinta a scrivere un libro che potesse parlare di Parkinson ai bambini, toccando con delicatezza le implicazioni che comporta nelle relazioni familiari e nella sfera affettiva.
Il benessere passa attraverso una conoscenza aderente alla realtà che sia trasmessa con parole e gesti adeguati che consentano di affrontare un problema, anche grave come quello del Parkinson, sostenendo l’attivazione e la canalizzazione delle risorse interiori che ogni bambino possiede. Questo perché il vivere con gioia anche le situazioni problematiche è una protezione dello stato psicologico e fisico del bambino.
Parte del ricavato del libro andrà alla ricerca per approfondire quanto i traumi psichici e forti paure possano divenire cause scatenanti di malattie gravi. Sono sempre più convinta, per esperienza personale e per quella di molti altri malati di Parkinson, che l’anamnesi non solo clinica ma anche sociale e personale, debbano andare di pari passo: l’essere umano è un tutt’uno e va considerato nella sua unicità.
Gli occhi dei bambini ci rendono speciali
di Giangi Milesi
C’è chi sostiene che le coincidenze non sono fortuità, ma il prodotto dell’ “inconscio collettivo”. L’inconsapevole sentire comune che spinge Rossana Leone a scrivere un libro che spiega ai bambini la malattia di Parkinson proprio nel momento in cui, a centinaia di chilometri di distanza, la Confederazione Parkinson Italia progetta e realizza la campagna non-chiamatemi-morbo, con una batteria di strumenti per l’informazione e l’educazione degli italiani. E guarda caso, mancava un libro per i bambini più piccoli. Un vuoto che la pubblicazione del lavoro di Rossana riempirà presto – questo è il nostro augurio – anche sul sito web nonchiamatemimorbo.info.
Con i suoi disegni “interattivi”, La mia mamma è speciale sarebbe piaciuto a un grande autore di libri per bambini, l’inventore dei “Laboratori per bambini”, il designer Bruno Munari. «Oltre che con la semplicità, ai bambini bisogna comunicare attraverso il gioco» sosteneva Munari che mi raccontò un episodio del primo laboratorio per bambini, alla Pinacoteca di Brera nel 1977. «Disegnammo su un foglio tanti puntini color giallo limone e blu turchese, molto fitti, un po’ più grandi di una testa di spillo. Sotto il disegno la scritta: “Che colore vedi da lontano?” In questo modo il bambino prima è attirato dal nostro picchiettare. Poi, avvicinandosi, vede che facciamo puntini gialli e blu. Allontanandosi tre o quattro metri, vede tutto verde. Tonando indietro, il verde non c’è più. Allora diventa un gioco. E siccome il bambino vuole sempre provare, basta fargli trovare carta e pennarelli sotto la spiegazione perché lui si metta lì a fare il “divisionismo”. Un operatore tv dopo aver ripreso un bambino impegnato a fare puntini, gli chiese: “E tu, cosa stai facendo?” Il bambino: “Io faccio il divisionismo” e ricominciò a disegnare. L’operatore –compatendolo- incalzò: “Ma tu sai cos’è il divisionismo?” Il bambino rialzando lo sguardo disse: “Si mettono insieme tanti puntini di colore diverso e si vede da lontano un colore che lì non c’è”. Aveva capito perfettamente. Non c’ bisogno di spiegare. La spiegazione viene dopo. Anzi viene richiesta; quindi ancora più gradita dal bambino: “Allora io posso fare il rosso col blu?”…»
La mente dei bambini è curiosa; è aperta. Sono i bambini che possono liberarci dallo stigma e ai loro occhi le “diversità” possono renderci “speciali”.