nonchiamatemimorbo

I PROTAGONISTI SI RACCONTANO

il giornalista Vincenzo Mollica circondato dall’amore dei familiari caregiver (foto Giovanni Diffidenti)

Silvia Chiodin, regista e autrice, fa raccontare agli stessi protagonisti le strategie che hanno elaborato per affrontare la malattia, vivere la quotidianità, pensare al futuro.

LE FOTO STORIE

sono corti nati per la rete; costruiti sulla voce dei protagonisti con le loro foto ricordo e la loro definizione di resilienza. L’ultima immagine è quella esposta in mostra. 

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Giangi Milesi

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Paolo Rota

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Alma Piku

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Marco Guido Salvi

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Vincenzo Mollica

I RACCONTI

sono brevi documentari con spaccati di vita e riflessioni preziose per vivere il Parkinson. 

 

(informatemi della pubblicazione di nuovi racconti e foto-storie)

foto-storie e video-interviste che saranno via via pubblicate a partire da Settembre 2020

Lo stesso fiuto che consente a Silvia Chiodin, regista e autrice, di realizzare documentari e produzioni televisive di successo, lei lo spende molto più volentieri nella ricerca delle cause sociali che la emozionano.

Silvia ha seguito il progetto NonChiamatemiMorbo fin dal suo esordio, e ha costruito un format che – prendendo spunto dal libro – si propone di raccontare storie di persone con Parkinson che, in risposta alla traumatica chiamata di Mr P, hanno elaborato una propria strategia e l’hanno applicata alla loro realtà. L’idea che sta alla base del progetto è quella di dare voce direttamente ai protagonisti, di usare la forza del racconto filmico per amplificarne il messaggio; di mostrare la possibilità di “altro”: un altro modo di affrontare la malattia, di vivere la quotidianità, di pensare al futuro. E di diffondere così una cultura inclusiva che supera i confini tra malati, caregivers, medici, amici e non, e si allarga al mondo. Dalla consapevolezza che “.. le parole e i comportamenti hanno gli stessi meccanismi d’azione dei farmaci” sono nati questi corti, che soddisfano le logiche della rete e dei social, aggiungendo così valore e vitalità alla campagna.

LE FOTO STORIE

Ricevere una diagnosi di malattia di Parkinson non rende nessuno felice – che facile certo non è. Ma vivere con i Parkinson (al plurale, che i Parkinson sono tanti, e – in un certo senso – ognuno ha il suo) non significa smettere di esistere, di avere ambizioni, sogni, obiettivi e orizzonti possibili; di avere un lavoro, degli amici e una vita sociale; non significa smettere di amare e non significa smettere di fare; e neppure smettere di sorridere, di correre o di ballare; di avere una vita, e una vita non solo possibile ma possibilmente felice. Che anzi, tante volte tutto ciò inizia proprio “grazie” alla malattia di Parkinson … In poche parole non significa smettere di essere, e nemmeno di essere stati. Ecco: questo è il punto di partenza di queste brevi foto-storie, che sono costruite sulla voce dei protagonisti, e con le loro foto ricordo. Ognuno con le sue parole, il suo pensiero; ognuno con i suoi spaccati di vita. 4 i punti che le accomunano tutte: una breve carta d’identità, la data della diagnosi, la definizione di resilienza, e l’ultima foto, che non viene dall’archivio privato dei ricordi come le altre, ma è quella scattata al protagonista da Giovanni Diffidenti per il libro, la mostra, la campagna NOMORBO.

LE VIDEO INTERVISTE

Documenti e testimonianze, prima ancora che brevi documentari, in cui persone con Parkinson e/o i loro caregivers, familiari, medici, amici fanno chiarezza su quello che è, ripercorrono quello che è stato, si soffermano sullo spartiacque del prima e dopo la diagnosi. Spaccati di vita che vogliono essere rappresentativi senza essere esaustivi per raccontare che esistono N personali ricette per vivere il Parkinson.

  • Straordinarie storie ordinarie di scoperte e di riscoperte.
  • Per conoscere e far conoscere.
  • Per sensibilizzare e aiutare a capire.
  • Per sottolineare l’importanza di una diagnosi corretta, e che non è una questione di età.
  • Per difendere il diritto a una vita lunga e sana.
  • Per combattere stigma e auto-stigma.
  • Per parlarne; e sgombrare il campo dagli equivoci  – sin dal titolo, che di contagioso qui non c’è nulla se non il pensiero positivo.

foto-storia: Roberto Caselli

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foto-storia: Giulio Maldacea

foto-storia: Edoardo Boncinelli

video-intervista: Edoardo Boncinelli vs Parkinson

foto-storia: Valentina Margiò

video-intervista: Vincenzo Mollica vs Parkinson

foto-storia: GIANGI MILESI

foto-storia: GRAZIANO ROCCHETTI

foto-storia: MARCO GUIDO SALVI

foto-storia: Paolo Rota

«Non chiamatemi morbo!» non è solo un libro. Lo suggeriscono, già palpandolo, la bellezza della carta e della stampa e il grande formato.

Le 17 lunghe interviste ci commuovono sia con i testi che con le immagini del reportage. L’editore è Contrasto di Roberto Koch, deus ex machina per l’Italia della mitica agenzia fotogiornalistica Magnum.

Quindi un libro fotografico? Non proprio: le interviste sono venute prima delle foto. Racconti di

vite vissute che hanno ispirato il successivo lavoro del fotoreporter Giovanni Diffidenti.

Come avvenne all’inizio degli anni Duemila, quando gli chiesi di raccontare la tragedia dell’AIDS in Africa, Giovanni è stato ingaggiato per il suo modo empatico e “slow” di lavorare, che lo porta ad annullare l’ingombro delle ottiche professionali per immedesimarsi, conoscere e raccontare in un solo scatto la vita intera di chi ha di fronte.

Condivide questa attitudine “made in Italy” l’autrice delle interviste – la giornalista Sabrina

Penteriani – premiata proprio per aver testimoniato con grande sensibilità la storia della resistenza, più precisamente della “resilienza”, messa in atto da un’intera comunità di un paesino di montagna contro la malattia neurologica di un suo membro. Lei è la principale autrice del libro-libro- fotografico finito di stampare il 7 Dicembre. Nello stesso giorno di Sant’Ambrogio, Sabrina era a Firenze per ricevere il premio giornalistico “Comunicare la gratuità”.

Il Salone dei Cinquecento di Palazzo Vecchio mette in soggezione. Ancor di più se ci sono il

Sindaco Nardella, l’Arcivescovo Betori e tanti giornalisti da tutta Italia a presentare le loro storie sul versante più altruista della società. Sabrina viene chiamata a parlare: la giuria ha deciso che la vicenda meglio raccontata è la sua. Fortuità?

Ci sono libri predestinati a cambiare il nostro sguardo sulle cose, o addirittura sul mondo intero.

«Non chiamatemi morbo!» potrebbe essere fra questi.

Se lo augura il suo artefice: Marco Guido Salvi, Vicepresidente dell’Associazione Italiana Parkinsoniani, campione riconosciuto della lotta al Parkinson nella città e nella provincia di Bergamo. Da sei anni organizza “L’inguaribile voglia di vivere”, evento che ad ogni edizione fa il pieno di pubblico e di critica per promuovere la consapevolezza di cittadini e istituzioni, in primis quelle sanitarie. Molti dei suoi ospiti sono finiti nelle interviste di Sabrina, pubblicate su L’Eco di Bergamo.

Da ex manager, Marco si è chiesto perché non dare continuità tutto l’anno a questa attività di sensibilizzazione, facendone un libro. Oggi racconta soddisfatto quanto sia stato faticoso: «Quando ho raccolto tutti i testi e le immagini pensavo di aver finito: Invece eravamo solo a metà dell’opera».
E’ un’opera importante far conoscere una malattia tanto diffusa e altrettanto sconosciuta.

Nella mia postfazione, intitolata “la catena del valore”, ho scritto che la personalizzazione della malattia ci aiuta a odiarla, a lottare per combatterla, ma anche a conviverci. Questo spiega perché in molti finiamo per darle un nome proprio.

Bruno Lauzi, nel 2006, scrisse sul Corriere della Sera la famosa “Lettera aperta a Mister Parkinson”. Abbiamo perciò deciso che fosse lo stesso Mr. Parkinson a parlare. Anzi, a lamentarsi che oggi le persone con Parkinson reagiscono e diventano resilienti. Lo testimoniano i 17 intervistati. 17 persone reali che non temono di dichiarare la loro malattia pur di diffondere la conoscenza del Parkinson. Il loro esempio infonde il coraggio a non isolarsi, a reagire alla depressione e allo stigma, curandosi e curando la qualità della propria vita.

«Non chiamatemi morbo!» non è solo un libro. E’ il primo anello di una lunga catena del valore: tante altre persone, competenze e talenti stanno per essere “inanellate” per costruire una grande campagna educativa che attraversi l’Italia con una mostra fotografica itinerante e “parlante”.

Il destino di questo libro si compirà perciò quando gli italiani saranno più consapevoli; quando il frammentato mondo della resilienza alla malattia si unirà per diventare più incisivo ed efficace nella tutela e nella cura del benessere fisico, psicologico e sociale delle persone con Parkinson.

«Non chiamatemi morbo!» è il primo risultato che vogliamo ottenere: abolire l’uso del termine morbo e con esso la paura e la disinformazione.

Dicembre 2019

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