«Non chiamatemi morbo!» non è solo un libro. Lo suggeriscono, già palpandolo, la bellezza della carta e della stampa e il grande formato.

Le 17 lunghe interviste ci commuovono sia con i testi che con le immagini del reportage. L’editore è Contrasto di Roberto Koch, deus ex machina per l’Italia della mitica agenzia fotogiornalistica Magnum.

Quindi un libro fotografico? Non proprio: le interviste sono venute prima delle foto. Racconti di

vite vissute che hanno ispirato il successivo lavoro del fotoreporter Giovanni Diffidenti.

Come avvenne all’inizio degli anni Duemila, quando gli chiesi di raccontare la tragedia dell’AIDS in Africa, Giovanni è stato ingaggiato per il suo modo empatico e “slow” di lavorare, che lo porta ad annullare l’ingombro delle ottiche professionali per immedesimarsi, conoscere e raccontare in un solo scatto la vita intera di chi ha di fronte.

Condivide questa attitudine “made in Italy” l’autrice delle interviste – la giornalista Sabrina

Penteriani – premiata proprio per aver testimoniato con grande sensibilità la storia della resistenza, più precisamente della “resilienza”, messa in atto da un’intera comunità di un paesino di montagna contro la malattia neurologica di un suo membro. Lei è la principale autrice del libro-libro- fotografico finito di stampare il 7 Dicembre. Nello stesso giorno di Sant’Ambrogio, Sabrina era a Firenze per ricevere il premio giornalistico “Comunicare la gratuità”.

Il Salone dei Cinquecento di Palazzo Vecchio mette in soggezione. Ancor di più se ci sono il

Sindaco Nardella, l’Arcivescovo Betori e tanti giornalisti da tutta Italia a presentare le loro storie sul versante più altruista della società. Sabrina viene chiamata a parlare: la giuria ha deciso che la vicenda meglio raccontata è la sua. Fortuità?

Ci sono libri predestinati a cambiare il nostro sguardo sulle cose, o addirittura sul mondo intero.

«Non chiamatemi morbo!» potrebbe essere fra questi.

Se lo augura il suo artefice: Marco Guido Salvi, Vicepresidente dell’Associazione Italiana Parkinsoniani, campione riconosciuto della lotta al Parkinson nella città e nella provincia di Bergamo. Da sei anni organizza “L’inguaribile voglia di vivere”, evento che ad ogni edizione fa il pieno di pubblico e di critica per promuovere la consapevolezza di cittadini e istituzioni, in primis quelle sanitarie. Molti dei suoi ospiti sono finiti nelle interviste di Sabrina, pubblicate su L’Eco di Bergamo.

Da ex manager, Marco si è chiesto perché non dare continuità tutto l’anno a questa attività di sensibilizzazione, facendone un libro. Oggi racconta soddisfatto quanto sia stato faticoso: «Quando ho raccolto tutti i testi e le immagini pensavo di aver finito: Invece eravamo solo a metà dell’opera».
E’ un’opera importante far conoscere una malattia tanto diffusa e altrettanto sconosciuta.

Nella mia postfazione, intitolata “la catena del valore”, ho scritto che la personalizzazione della malattia ci aiuta a odiarla, a lottare per combatterla, ma anche a conviverci. Questo spiega perché in molti finiamo per darle un nome proprio.

Bruno Lauzi, nel 2006, scrisse sul Corriere della Sera la famosa “Lettera aperta a Mister Parkinson”. Abbiamo perciò deciso che fosse lo stesso Mr. Parkinson a parlare. Anzi, a lamentarsi che oggi le persone con Parkinson reagiscono e diventano resilienti. Lo testimoniano i 17 intervistati. 17 persone reali che non temono di dichiarare la loro malattia pur di diffondere la conoscenza del Parkinson. Il loro esempio infonde il coraggio a non isolarsi, a reagire alla depressione e allo stigma, curandosi e curando la qualità della propria vita.

«Non chiamatemi morbo!» non è solo un libro. E’ il primo anello di una lunga catena del valore: tante altre persone, competenze e talenti stanno per essere “inanellate” per costruire una grande campagna educativa che attraversi l’Italia con una mostra fotografica itinerante e “parlante”.

Il destino di questo libro si compirà perciò quando gli italiani saranno più consapevoli; quando il frammentato mondo della resilienza alla malattia si unirà per diventare più incisivo ed efficace nella tutela e nella cura del benessere fisico, psicologico e sociale delle persone con Parkinson.

«Non chiamatemi morbo!» è il primo risultato che vogliamo ottenere: abolire l’uso del termine morbo e con esso la paura e la disinformazione.

Dicembre 2019